カテゴリ:かほ(入院)( 13 )

 

カテ入院4日目

4日目は退院の日。

嘔吐も治まってるし、元気そうだしと言うことで無事に退院してきました。

帰ってきてからは・・・先日の日記の通りみんなバテバテ。

けど、応援してくれたみんなのおかげで精神的にはとっても力になりました。

メールを下さったみなさん、本当にありがとう!

これでやっと一段落できるのかな。 

一ヵ月後に外来に行き、その後は半年に一度のスパンで外来に行くようなことを先生から言われました。

佳穗が生まれてから大変な思いをいっぱいしてきて涙もいっぱい、弱音もいっぱいだったけど、これを通して家族の絆が強くなったのも事実。 そして、同じ境遇の沢山の人々との出会いはなにものにも代えがたい宝物です。

2年前の泣き通しの私に伝えてあげたい。

『きっと笑える日がくるよ』って。
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by knao0203 | 2010-03-08 23:58 | かほ(入院)  

カテ入院3日目

f0184253_17403893.jpg週末、家族みんなでとにかく体を休めてたらだいぶよくなりました(笑)

ということで、日記の続き。

3日目は明け方から嘔吐してた佳穗が不調。 カテの影響でこういうこともあるとか・・・

せっかく取れるはずの点滴が念のためと言うことでまた始まってしまい、行動範囲が狭まってしまいました。

心配されたダーリンたちはやっぱり寝不足。

ここであろうことか私は大きなミスを!毎週頼んでる生協の宅配を普通に頼んでしまった(汗) つまり、玄関先に野菜や生ものが届いている。。。

ダーリンがどうせホテルにいてもこうちゃん寝なそうだから・・・と夜に車を走らせ、お家の布団でちょっとねたそうです。ちょっとでも寝れてよかった。

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この日は、嬉しいことが一つ。お友達のメゴちゃん親子が病院の近くまで会いに来てくれました。メゴちゃん・・・佳穗より半年くらい妹ちゃんで同じ手術を頑張った同士です。娘のメゴちゃんには初めて会うのにそんな感じは全くなく、ママとお茶してる間もいい子に座って大人しくて可愛い♪ 私と一緒に遊んでくれました。小さい体で色んなこと頑張ってきたんだって思うと胸がキュンとします。

今度は佳穗も一緒にみんなで遊びたいな~って思います。

そして、頑張った佳穗ちゃんにって可愛いうさちゃんプレゼントしてくれました。これ、ベッドから離れられない佳穗に見せたらとっても喜んでました。 私には小さなお守りに見えて、心の励みになりました。

ほんのちょっとの時間だったけど、心がほんわか温かくなれたひと時でした。

その後、佳穗の嘔吐も治まり夜はぐっすりの佳穗ちゃん。

お守りが効いたのかな・・・
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by knao0203 | 2010-03-07 17:41 | かほ(入院)  

ご無沙汰でした

大変ご無沙汰してしまいました。

だいぶ前の話になってしまいますが、3月28日に無事に退院することが出来ました。

しばらくは水分制限があったものの、4月の術後の初外来のときにその制限も緩和されて、今は本当に普通に過ごせるようになりました。

すっかりブログをサボっていましたが、これからまたちょっとだけマメに!?頑張りたいと思います。

退院してからの佳穗は変化が沢山あり、びっくりする毎日です。

沢山歩き、沢山食べ、沢山叫んでます。

どんなに歩いても、以前みたいに唇にチアノーゼが出ることもなく、食後のミルクの量もぐんと増え、気に入らないことがあると絶叫して訴えるようになりました。

やっとやっと安心して暮らせる・・・

今まで沢山泣いた分、これからは沢山笑っていくぞ~
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by knao0203 | 2009-04-13 23:03 | かほ(入院)  

やっと

やっとパソコンを開く気分になりました(笑)

佳穗もようやく落ち着いてきました。

入院した日に麻酔科の先生からお話しがありました。麻酔は今回で4回目になるのでそんなに心配することもなくサイン済!

問題は次の日の外科の先生からの説明でした。

とっても細かく、とっても詳しく説明して頂いたおかげでとっても不安が倍増しました。

『佳穗ちゃんの心臓を一旦心肺蘇生器に移して・・・』この時点で私は自分の体にとてつもなく無駄な力が入ってました。説明は1時間半にも及びました。

結局、その夜は2時に目が覚めてから緊張と不安で眠れなくなりました。

朝はダーリンとばぁばが来てくれて、みんなで一緒に手術室の前までいきました。佳穗は直前に飲んだ薬でちょっとよっぱらいみたいになってかなりハイテンション(汗) 『ばいばーい!ばいばーい!』って無邪気に手を振りながら入っていきました。これから起こることも知らずに・・・

手術は6時間を予定してました。けれど、終わったのはそれを3時間もすぎた9時間にも及ぶ手術になりました。

ICUに呼ばれた時はもちろん佳穗は麻酔が効いて眠ってました。時間がかかった理由は心室中隔の穴が予想以上に大きくて、パッチが1枚では足りずに2枚になったからとのことでした。それ以外のことはすべて予定とおり。 


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そして、昨日から小児病棟に戻ってきました!

今日は鼻の管も抜けて、ごはんが始まりました。久しぶりのごはんがな、な、なんとカレーライスでした(笑)
普通、大人だって重湯から始まるのに・・・いきなりそんなんでいいの??? いや~びっくりしました。でもカレー大好きな佳穗にはラッキーメニュー♪ 喜んで食べてました。

写真はそのあとのおやつの時間にかっぱえびせん風のスナック食べてるところ。全く、心臓の手術したとは思えない感じです。


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まだまだ水分制限が辛いです。今日は500mlまで。夜中泣いてないといいけど・・・昼間は看護師さんが来るたびに何かされるのではないかの恐怖心で常に泣いてました。おかげで安心して泣かせられるけど、やっぱり可哀想で全然席をはずせない(汗) 

でも、この大手術を乗り越えて頑張ってるんだから、いっぱいいっぱい褒めてあげたい。ほんとはぎゅーって抱きしめたいけど、まだまだ拘束帯されてるので今は無理(涙)

早く付き添い出来るようになるといいのにな。
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by knao0203 | 2009-03-18 23:09 | かほ(入院)  

いよいよ

一昨日の夜、佳穗の病院から電話があって、とても急ですが手術が来週に決まってしまいました。

あ~ いよいよ来たか!

火曜日から入院して、木曜日に根治手術。

ドキドキする。ほんとに。

でも、昨日ひょんなことから亡くなった父と母からのメッセージを聞くことが出来て・・・

死者からのメッセージなんて信じてもらえないかもしれないけど、私は信じる。

お友達の特別な能力に感謝です。このタイミングで大切なメッセージが聞けたこと、偽りじゃないしとってもとっても意味がある。勇気をもらいました。

すごくすごく不安。怖い。

けど、大丈夫って気持ちになれたこと・・・本当に感謝です。

前回と今回の日記はとっても駆け足で書いちゃいました。写真もなくて。

また落ち着いたらゆっくりアップしたいです。
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by knao0203 | 2009-03-05 06:45 | かほ(入院)  

カテ入院 3日目&4日目

1月15日 晴れ

7:00 起床 昨晩のアラーム騒音を同室のママさんに謝る(全然怒ってなかったけど)
8:00 傷の消毒と拘束解除 モニター・点滴も外れる よかった~ その後、朝食 5割食べる
11:00 プレイルームで遊ぶ めちゃめちゃ元気
12:00 昼食なのに遊び過ぎて昼寝
13:00 お目覚め&昼食 5割ほど食べる
16:00 またまたプレイルームに遊びに行く 
17:00 お昼寝
18:00 夕食 3割しか食べない
20:00 ダーリン到着 バトンタッチで私が夕食とシャワーの間に佳穗はzzz
21:00 佳穗がお目覚め このちょっとの昼寝がこのあと恐ろしいことに(汗)
21:30 ダーリンホテルへ 佳穗は一行に寝ない
22:00 消灯時間過ぎても佳穗はめちゃくちゃ元気なので廊下をうろうろ
23:00 仕方ないからプレイルームを開放してくれてちょっと遊んだ
24:00 とりあえず寝た。けど、明け方まで1時間おきに『ムニャムニャ・・・エーン』と起きてしまう。

1月16日 晴れ

6:00 起床。寝るのも起きるのも1番早い(汗)
8:00 朝食 全く食べない
9:00 仕方ないからミルクを100ml飲ます。
10:30 残ってたミルク50ml飲ます。
11:00 退院

とま~こんな感じでした。結局、結果は心臓のコンディションがとっても良く、根治できる状況でした。左右の肺動脈の大きさも同じで、かなりいいとのこと。小児科の先生曰く『循環器の先生はバルーンがよかったって言い、外科の先生はシャントが効いてるって言い張ってます(笑)』って言ってました。根治の時期については、来週の外来のときにまた詳しい説明受けてくるのでまだ決まってません。あとは体重が8kg台になるともっといいって言われました。今は7.2kgほど。。。体重が増えると無輸血の確立が高くなるからってことなんですかね~ 看護士さんに言ったらチラッとそんなこと言われました。

一番不安だった来月の佳穗の1歳の誕生日はどうやらお家でお祝いできそうです。嬉しいな~

応援してくださったみんな、どうもありがとう。まだまだこれからもがんばりまーす。
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by knao0203 | 2009-01-17 02:25 | かほ(入院)  

カテ入院 2日目

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1月14日 晴れ 心臓カテーテル検査日

7:00 起床
8:00 病衣に着替える。眠り薬を飲まされる→酔っ払いみたいになる(すごい可愛くて面白かった)
8:50 私たち両親が麻酔科医からの説明を受ける・・・麻酔科の先生もいつもの先生で安心だった
9:00 佳穗が検査室に到着。相変わらず泣いていた。

12:30 カテ終了。佳穗の意識がすでに戻っていた&泣いていた
13:00 病室にもどり、がんじがらめの拘束状態に。先生に『表現悪いですが、十字架にかけられたキリストみたいになります』って予告を受けてました。その通り!

ここからが辛かった~ 拘束の不快感や空腹やらで佳穗は大泣き。看護士さんに、こんだけ泣けるってかなり体力ありますよ~ってこれは喜ぶべきことか否か(んんん???)

15:30 水分補給解禁。100mlの白湯を一気飲み。ちょっとご機嫌直る。
18:00 夕食。6割食べる。お腹すいてるはずなのに・・・食べながら軟水便をぶりぶりと(笑)
20:00 佳穗就寝

この日は疲れた~ あの拘束時間がながーく感じられた(涙) 今思い出すだけでもぞっとするな。ダーリンは明日から会社だから20時に帰ってしまった。この晩の添い乳の体勢は佳穗が動けないから大変だった~

サチュレーション・心拍を図るモニター2台と点滴とでコードがぐるぐる。寝ようと思うとサチュレーションが下がってアラームが鳴って・・・これと格闘して結局眠れたのは2時近く(涙)
とほほな一日でした。
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by knao0203 | 2009-01-17 01:53 | かほ(入院)  

カテ入院 1日目

f0184253_1324016.jpg結局、病院で携帯をいじるスキはなく(涙) 本日無事に帰ってきました。

ここで振り返ってカテの入院日記つづりまーす。

1月13日 晴れ

病院へ向かう途中、妹からメールが。『今日の富士山とっても綺麗だよ。お父さんとお母さんが見守っていてくれるよ』って。うんうん、頑張ってくるよ。

10:30 病院到着。入院手続きへ。
11:30 病棟へ。知ってる看護士さんがいっぱいいて少し安心。身長・体重・血圧の計測で大泣き。
12:00 初めての食事。全粥、野菜の煮たものなど。ほぼ完食。病院食が合ってよかった~
      食事の前に飲んだ眠り薬(辛くて甘いシロップだとか)が効き次第、エコー&超音波検査へ

      でも。。。薬が効かないどころか、さらにテンション上がってる佳穗さま。ぐすん。
      全然眠る気配がないので、もう一度眠り薬を飲まされる。

16:00 結局薬が効かないので、さらに強力な座薬を入れられ、大泣き。
16:30 薬が効き、佳穗だけ検査室へ。それと、右手に点滴の確保。(沢山たっちする佳穗のために手を選んでくれた)
17:30 大泣きしながら戻ってきた。
18:00 夕食。8割ほど食べた。
20:00 佳穗就寝。
22:00 フォロミ100ml
24:00 これ以降ミルクが飲めないので無理やり、50ml飲ませた。

病院は付添可能な大部屋になりました。個室だったらシャワーがあるけど、大部屋はないので、あらかじめ取っておいた病院の目の前のホテルで、しばらく浴びれないシャワーを浴びたのででした。簡易ベッドも海水浴に使うボンボンベッドみたいなやつで寝心地悪いんだよね~ 

とまぁこんな一日でした。とにかくよく泣いてました。なので、写真の顔は思いっきり目がはれぼったい。笑っちゃ可哀想だけど、笑えるよな~ 足につけられたネームタグが非常に気になってました。
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by knao0203 | 2009-01-17 01:34 | かほ(入院)  

そうは問屋が卸さない!?




退院の日は出産前に用意していた白いドレスを着させて佳穗はお姫様みたいになっちゃいました。これを着れる日をどんなに待ちわびたことか。。。

もしかしたら、退院する頃には体が大きくなって着れなくなっているかもしれないなんて悲観的なときもあったけど。うん、うん、着れてよかった。

実家での生活を夢見たものの、病院とは違いサチュレーションのモニターもなく、顔色加減だけがたより。いつ狭窄してしまわないかと今度は不安と背中あわせでした。

しかも、初の育児でてんてこまいだし、佳穗の場合は泣かすと顔色が悪くなるので今思えば絶対に泣かさないように半ば私はノイローゼになってたなぁ。

夜中の授乳&寝不足とその不安感で、平然ととなりでいびきかいて寝てる旦那さんのことがムカついて足で蹴りまくり(手はね、佳穗を抱っこしてるからね、あいてないの)、泣き叫んで起こしたこともあったっけ


これを読んでる未来のお父様方、ご注意を!夜中に嫁からこんな蹴りが不意に入ってこないことを祈ってます

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by knao0203 | 2008-04-21 11:34 | かほ(入院)  

命名&苦戦!母乳育児

そうそう、ここで命名にまつわるお話ししちゃおっかな。

名前は『佳穗(かほ)』です。『ほ』は普通のより2画多い『穗』です。←これ重要

生まれる前に色んな名前の候補があって、最後に絞って3つの候補がありました。
私は内心もう一つに絞っていて、あとはちょっと字画を見て考えようと思ってました。

でも、生まれてそんなことになって。。。で、私たちがドタバタしている間に、お義父さんの知り合いの易学の先生の所に行ってくれて。(ここで旦那さんも命名してもらってる)

全部で3つの候補を持ち帰ってくれたので、その中から『佳穗』を選びました。

字画で人生が変わるなんて、全然思ってなかったし、自分が考えた名前の響きと感じに意味合いをつけていたので生まれる前にお義父さんから提案された時はうまくかわそうと言ってたんですが、その先生が何も言う前から『この子は内臓によくないところがあるから元気になる名前を付けたほうがいい』って言うんですって。

お義父さんびっくりしちゃって、私たちもびっくりしちゃって、私ももう藁をもすがる思いだったから即お願いしちゃいました。

確かに、うちの旦那さんの人生を振り返ってみると、平穏だし、健康にも人脈にも恵まれてるしな…あとは暗示です。健康に育つ名前をつけたからもう大丈夫!って思い込むことにしました。ははは~私って単純



で、前回の続きに行きます。。。

私が退院からも大変だった~今までは病院内にいたからべびちゃんに会いに行くのは簡単だったけど、これからは電車で片道1時間。

傷が痛くて座れないし、貧血気味でフラフラするし。。。でも、そんときは必死だからね~1分、1秒でも長くべびちゃんと居たかったから、電車の中以外は小走りしてたかな。今思うと、佐川急便なみね(笑)

私の努力に反して状況はイマイチでした日がたつにつれて、サチュレーションがさがり退院は延期になり、出生2週間目でもっと専門チームのいる病院へ転院したほうがいいって話しになってしまいました。

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この時辛かったのがその病院のNICUは入室できるのが両親だけに限られているので、退院しないとお義父さんたちに会わすことが出来なかったこと。

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by knao0203 | 2008-03-21 13:18 | かほ(入院)