カテゴリ:かほ(外来)( 10 )

 

定期健診で

今日は佳穗の半年振りの心臓の定期健診でした。

身長、体重、サチュレーションを測り、それぞれ 94cm、12.3kg、99%の値。

半年前より、身長が6cmも伸びてるのに、体重は横ばい。 いっぱい食べてる感じするけど、体重が変わらないとはびっくり。 

心電図、レントゲンとも、もう余裕のよっちゃん(死語か?)

久しぶりに会う富田先生にも『そこのお嬢さま~』なんて呼ばれたりして、ほのぼのムードでした。

あんなに怖くて泣いてたエコーもくすぐったいようで、クスクス笑いながら先生見たり、私見たりとおちゃらけて、診察の結果も問題なしで無事に終了しました。

久しぶりに行った病院は渋い売店がタリーズコーヒーとローソンに変わっていて、少し垢抜けた感じ。

けれど、やっぱりあの苦しかった入院生活のシーンが染み付いて、こみ上げるものがありました。

ありきたりなセリフだけど、今が幸せだってことを再認識。毎日、(暑いけど)青空が見れるって幸せだよね。本当にそう思います。

次の診察はまた半年後。『半年の検診さえ忘れなければ、何をしても結構!』だなんて、先生から嬉しいお言葉頂きました。『なんでもできる』こんな無限大の可能性を秘めた言葉って魅力的よね♪

今日も幸せな気持ちで寝れそうです。ありがとう!
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by knao0203 | 2011-08-16 23:57 | かほ(外来)  

夏も終わりに・・・

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この夏の猛暑でかなり役立ったプールももう出番がなくなりました。すっかり秋めいて、日記を書いてる今も外で鈴虫がなくのがよく聞こえます。

毎日のように使っていたこのプール、本当に大助かりでした。去年、佳穗だけのときは近所の噴水に足を延ばしての水あそびだったけど、今年のこの暑さ!買ってよかったアイテムの1つでした。午前中プールで遊ぶと佳穗はお昼には眠くなり、こうちゃんはあせも対策になり、効果絶大。

そんなプールとももうお別れだわ。夏って暑いときは辛いけど、秋風吹くとなんだか切なく恋しくなっちゃうものね。。。

さて、話しは変わって先週の木曜日。佳穗が半年ぶりの外来でした。

もう何でもわかってきたお年頃。行く前から色々説明しておきました。その甲斐あってか、診察もエコーも心電図もレントゲンも難なくこなし、あの泣いていた日々がウソのよう。

痛いことをしない、っていうのがわかったのも大きいみたい。検査の方法も幼児バージョンから子供バージョンになったことも大きかったよう。

すこぶる成長振りに私が泣けてきました。そして、結果も問題なし。心臓も血流にも異常はありませんでした。

次回はまた半年後。だんだん楽になってきたけど、意外に私が緊張していたらしくその日はとっても疲れて爆睡でした(笑)
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by knao0203 | 2010-09-20 02:41 | かほ(外来)  

ファーストシューズ

昨日は月に1度の外来の日。

計測から始まって先生のお話し。

来月の末か4月の初めくらいに順番が回って来そうです。

いつかはその日がやってくると思いつつも、実際に来月かもって思うと緊張してきちゃう。

1歳を過ぎて、今まで以上に変化の激しい毎日。大切な瞬間を見逃さないように今は佳穗から目が離せません。

あんよした日以来、歩くことに消極的だったのがここ数日でかなり積極的に。なんかコツみたいなものをつかんだのかな。

お友達のママに靴は早いうちからはかさないと履くの嫌がるよ。なんてアドバイスもらって。。。でも買うとなったら一体どんな靴がいいのやら。。。

どうしてもデザイン重視で選びたくなっちゃうけど、初めは履き心地が重要らしい! そこで私が調べた結果、選んだのがミキハウス。

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アシックスと悩んだけど、ミキハウスに用事があったこと(こんなことを決め手にするな!だよね)と、おばあちゃんウケしそうなデザインだったので(笑) いや、でも本当は白いシンプルなのが欲しかったんだけど、人気があって1ヶ月待ちとか言われてしまったので・・・持ってる洋服に合いそうな茶系と、はじけた?感じのピンクにしたのでした。

寒いときは佳穗はブーティを履いていたので、靴も全く嫌がらず。。お店の人にもびっくりされました。一先ずよかった。サイズの見直しは3ヶ月ごと、四季ごと?(笑)だそうです。早っ。

本当なら、出来ることなら裸足で歩かせたい。けど、今の環境じゃ怪我のもとになってしまう。。。こんな状況がとっても残念です。

まぁ、でもおしゃれは足元からって言うし(笑)、何より歩くための大切なツールですからね~ ダーリンのおこづかい?を節約してでも、靴はちょっとこだわりたいと思いました。
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by knao0203 | 2009-02-20 23:04 | かほ(外来)  

手術の予定

本日は外来でした。

カテ入院後の経過と結果を聞きに行ってきました。

体重 7350g
身長 70cm
サチュ 73%(多分正確ではないかな) カテ中は79%だったから

ちょーーーーっとずつ成長してます(笑)

そして、手術は心臓の調子もよく順調に育っていたので根治の条件はクリア。なので、普通に手術待ちして3,4ヶ月先の予定です。

だいたい決まってよかった~ なんだかほっとしました。

ここ最近の佳穗はとってもよく喋ります。叫びます。演説します(笑)

これ喋るようになったらうるさそうだぞ って旦那さんとよく話してます。旦那さんなんてたちまち言いくるめられてタジタジになっちゃうだろうな。私とはガチンコ勝負になるかな。はは
そんな日が待ち遠しい。
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佳穗の心臓病はとても衝撃的だったけれど、その分私は毎日をたくさん噛みしめるようになりました。一瞬一瞬がとてもありがたい。佳穗の笑顔が本当に愛しい。
佳穗が泣いたり、わめいたり、きかんぼうな時も、『佳穗がそこにいる幸せ』を思うとなんてことなくなっちゃう。
佳穗が生まれてから幾度となく『佳穗がいなくなったらどうしよう』って思わざるを得ないことがあったから。毎晩寝る前には『今日も一日無事でありがとう』って思います。

おっと、なんだか感傷的になってる私(笑)。今日はゆっくりほっくり眠れそうです。
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by knao0203 | 2009-01-22 23:43 | かほ(外来)  

今年最後の外来

みなさん、クリスマスはいかがでしたか?

うち? タイトルどおり佳穗の外来でした(汗) ムードないよねぇ~

今回は

身長 68.5cm
体重 7150g
サチュレーション 77%

毎度ながらギャン泣きです。しかも、体重が増えたと言って、シナジス2本。。。う~なんて可哀想。前回の量の1.5倍になったら金額も比例して1.5倍の45000円!あ~早く返還の手続きしなくちゃ(笑) 県外からだからひとまず2割負担で払ってるのが痛いよ~

来月の検査入院は予定通り。その後の根治はその結果次第って言われたけど、根治するための条件が揃わなかったらシャントの可能性もありだって(涙) できれば、傷は少ないほうがいいなぁ。。。根治出来ますように。

薬もアスピリンはそのままだったけど、インデラルは体重増えたから量も増えた。

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せっかくクリスマスだし、と終わったら横浜のみなとみらいへ。久しぶりの横浜~ やっぱりハマは心が落ち着くねぇ。

クリスマスプレゼントも買ってもらっちゃった。うふ

夜も久しぶりに居酒屋なんか行っちゃって。なんかデートしてるみたいで楽しかった♪ でも、佳穗がいるから相変わらずの早食いで(汗) 『本日は2時間制です』なんて言われたけど、余裕で1時間かかりませんでした。わはは~
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by knao0203 | 2008-12-27 23:39 | かほ(外来)  

トホホ

いや~ やっと布団から抜け出した(笑)

このドミノ倒しのような病話しは先週の日曜日に遡ります。

日曜日は妹たちがすでに行ってる那須に追いかける感じで1泊で行く予定でした。今思うとこの日は全然イケてなかった。。。朝食に出したデザートのパンプキンプリンで私とダーリンがチワげんかになり、行きの高速の途中で私のお腹が痛くなりSAをはしごする羽目に。着いたら妹が調子が悪くてダウンしてて。。。

そんでとどめは、かほ。お昼ご飯食べて、そのあとのミルクを飲んだ後、思いっきりもどし、『あれ~ また食べすぎかな!?』って思い、だいぶ時間をあけて夕食のミルクをあげたものの、また嘔吐。なんか変な予感がしたので、かかりつけの病院に電話するも連休中で混んでるらしく、小児緊急相談所とやらに話しをすることを進められるも電話がつながらず。

機嫌はいいし、熱もなさそうだけど、容態が急変した時に那須にいるんじゃ対応が遅れると思い、すでに20:30をまわっていたけど、急遽自宅に帰ることになりました。

その間にまた嘔吐したり、様子がおかしくなったら病院に行くことにして、とりあえず観察。病院も夜中なのに2時間待ちは覚悟してくださいって言うんだもん。

かほは幸い、今まで体調が急変することがなかったから、時間外の小児科はかかったことがあまりなかったけど、こういう微妙な時ってお家にいるべきか、病院へ行くべきか迷うもんだね。下手に病院行ってもっと悪いウィルスもらったら大変だし、家にいて手遅れになったら不安だし、本当に難しい選択なんだな~としみじみ思いました。その為の『小児緊急相談所』なんだろうけど、電話がつながらないんじゃ全く意味なし!←これはちょっと腹がたった!給付金なんかばらまくよりこう言った事を手厚くしてよね、麻生さん!!

結局、帰りの車の中ではぐっすりで、帰ってからのミルクも吐かなかったので翌日も自宅で様子見。次の日はもともと夕方にいつもの循環器の方で定期健診があったので、朝一に小児科に行くことにしました。 本当は午後一のベビーヨガの予定が入っていたんだけど(涙)行けなくなって残念だった~ けど、背に腹は変えられないもんね。

診療時間内に行っても2時間待ちの小児科でしたが、診察の結果、今流行の胃腸に来るウィルスだとか。

1日目:嘔吐
2日目:元気
3日目:下痢(この下痢が5~7日くらい続く)

このパターンだそうです。。。整腸剤もらって終了しました。

循環器の方は、かほもだんだん賢くなってきて(毎回シナジス注射が痛いというとことを覚えてしまった)、診察室入るだけでギャン泣き。そんな中計るサチュレーションはいいはずもなく、75くらい。 しかも、体重も動きが活発になり横ばいの6.85kg。先月から20gしか増えてないよ(涙)
口のまわりのチアノーゼも出てきたし、カテ入院を12月に早めるかって言う話しもでたけど、結局予定通りの1月のままで。根治術はいつになるのかドキドキだわ。薬も1つ増えちゃった(涙)毎朝1回のアスピリンに加え、シャントやる前に飲んでたインデラル。これが1日3回。しばらくは前述の整腸剤1日3回も加わって、ヤク漬けだす。食前、食後も指定があって、なんかいっつも薬のんでるか、ごはん食べてるか、ミルク飲んでる感じで忙しいよぉ~ 

この一日病院にいたことが私がダウンしてしまう原因に(ダーリン共々マスクはしていたんだけど)

久しぶりに倒れたわ(笑) 木曜日の夜に38℃熱が出て寝込んでいたら、看病の為に少し早めに帰って来たダーリンがご飯を食べた直後、嘔吐・下痢で寝込み(彼はかほ菌にやられたかしら???)
木曜日は3人で仲良く?寝室で寝てました。私は1晩で復活!午後には体あったま~るように豚汁作ってました。ダーリンはその後熱がでたりで、へべれけ。今日になってやっとみんな元気になってきたかな。

ちなみにかほは終始ご機嫌。私たちが苦しんでる間に、四つんばいで前進できるようになるわ、昨日は初めて自力でつかまり立ち出来るようになるわで目覚しい?進歩を遂げております。子供って強いわねぇ
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by knao0203 | 2008-11-28 22:54 | かほ(外来)  

ごめんね、かほ

今日は母親失格ネタ&外来ネタです。

まずは、前者から。

今日は外来の日で、ダーリンは出張でいないから妹んちの車で病院に送ってもらうことにしました。その車に乗り込むときに大事故が起きてしまった。

ベビーカーをたたもうと、かほを後部座席に深めに座らせました。私が見えなくなると泣いてしまうので、車のドアを開けたままにしてました。妹の車なのでチャイルドシートは付いてなく、ちょっとの間だから大丈夫だろうと思ったのが大間違いでした。

よりによって、ベビーカーをたたむのにちょっと手こずりそのちょっと目を離した隙に(多分30秒くらい)、座ってたシートから地面に転落。妹の車は四区なので普通の車より車高が高い。幸い、シートから車の床にワンバンしたので衝撃は少しは緩和されたものの、でも小さいかほにはかなりの衝撃。

本当に私の心臓が止まるかと思うほどびっくりしました。まさかあんなに移動するとは思いもよらず、私のところに来たい一心で動いてきたんでしょうね。昨日、『お尻をあげて、立ちたがる』なんて日記書いておいて、認識が甘かった。

頭を打っているからとてもとても心配で、病院へついたら先生に相談しました。事故から1時間ほどたっていましたが、『機嫌もいいし、大丈夫だとは思うけど万が一、24時間以内に嘔吐したら病院へ連れて来てください』とのこと。

今はスヤスヤ寝てるけど、まだ14時間くらいしかたってないから心配で心配で、何度も寝息を確認してます。なんか心配で寝れないな。。。

打ったところは2,3箇所擦り傷が出来てます。なんでもないといいけどな。仰向けで寝てるから当たってても痛くはなさそうだけど。あ~心配。

病院の先生には『かほちゃんはヘルメットかぶって生活しないといけないねぇ』なんて言われちゃった(涙)し、このことをダーリンにメールで報告したら心配して国際電話してきてくれるし、はぁ~母親失格だよな。

もう本当に反省。これからは絶対に気をつけます。だから、お願いだからかほに何も悪いこと起きませんように。本当にごめんね、かほ。こんなママを許してね。

そして、外来の話し。

体重 6.77g
サチュレーション 78

体重は思ったより全然増えてなかった。あんなに食べてるのになぜだ?相当動いてるんだろうか???確かに足の動かし度は尋常じゃない気はするけど(汗) 先生には問題ないって言われたからいいか。サチュレーションも泣いてたせいもあるけど低いな。まぁ顔色はそんなに悪くないけど。

今日はエコーもやったし、シナジスもやったから終始ぎゃん泣き(涙) 待合室に泣き声がもれて、部屋を出た時は一斉に注目を浴び、待ってる人みんなねぎらってくれました。

そして、カテの日程も決定。来年1月の中旬。1週間ほどの入院だわ。家が遠いから泊り込みたいけど、その時の個室の空き状況によるからな。またホテル生活かな~少しも離れたくないよぉ(涙)
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by knao0203 | 2008-10-30 23:19 | かほ(外来)  

外来&シナジス注射

またもや、旅日記の途中ではありますが、今日はかほの外来に行ってきたのでそのネタを。

久しぶりの外来。朝一だったので、朝は超忙しかった~

でも、朝起きてあまりにいい天気だったから洗濯機まわしちゃって(汗) 結局、旦那さんに洗濯もの干しして頂いちゃいました。えへっ

今日のかほちゃんは

体重6.7kg弱(細かいの見るの忘れた) 
身長(聞くの忘れた!)
サチュレーション 82 ←これが気になって、上記のデータに気もそぞろ・・・

今のところ顔色もいいので、来年の年明けにカテーテル、春先に根治手術くらいかなっていわれました。この予定、行くたび、聞くたび変わります。なのであくまで目安と自分に言い聞かせてます。

そして、今年も先週あたりからRCウィルスがはやりだしているそうで。今月からシナジス注射始まりました。

この注射、かなり高額なもので1本10万円ほどだとか。

かほは保険適用になるのでお金はかからないけど、病院が都外なので一旦3割負担。会計の時に『30,640円です』なんて言われて参りました(涙)

毎月3万を立て替えるのは辛いわ~。でも、可愛いかほのため!仕方ないね。

そして可哀想なことに、これ筋肉注射なので本人かなり痛いのです。今日は左の大腿部にチクリ。もう少し体重増えると、注射の量も増えて2回打たないといけなくなるとか。

はぁ~扉ごしから漏れるかほの泣き叫ぶ声を聞くのが辛い。 でも、これしないでウィルスに感染すると、かほみたいに心臓に疾患ある子は命に関わるからね。これもまた仕方ない(涙涙)

でも、終わったらまたケロってしてるからいいか。はは

今日、こんな注射があるとは思ってなかったから、明日ポリオの注射予定してしまった。シナジス注射は他の予防接種の注射と種類が違うから予定通りポリオ受けていいそうだけど、今日も明日もお注射なんて。。。

明日の注射終わったら、かほをいっぱい抱きしめてあげようっと。
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by knao0203 | 2008-10-02 21:03 | かほ(外来)  

本日は

本日は私達の結婚記念日であることもさることながら、佳穗の外来の日でもありました。←どちらかと言うとこっちが重要

毎月一回、ドキドキしながら行ってます

今日は身長63cm体重5620gサチュレーション85でした。

みんなに相談した母乳のこともほどほどにあげるようにして、ミルクもお勧めのに変えて、離乳食も少しずつ始めたら、いい感じで体重も増えて先生に褒められました

特に調子は変わらず、最近は寝返り、雄叫びが激しくそんなときに口のまわりにチアノーゼが出るくらいかな。
先生からはこの調子なら年末くらいに根治手術かな~って言われました。

とりあえず左のシャントはしなくて済みそうです

診察が終わって、一応記念日だから夕食でも食べに行こう

と言うことで私の食べたいもの候補は。。。

①美味しいお寿司

or

②煙の出ない焼肉

or

③佳穗が叫んでも大丈夫そうなフランス料理

だったんですが、結局?②と③はリサーチ不足のため、築地にお寿司食べに行きました

子供のせいにするのもなんですが、こうも育児に追われると結婚記念日だからって、ムードも何もあったもんじゃなくなるのはウチだけかしら?
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by knao0203 | 2008-07-29 10:26 | かほ(外来)  

外来で

2週間前、佳穗の検診で循環器の外来に。

この時、毎回測るサチュレーションが80に下がってて、体重がもう少しあれば根治手術したいところだと言われてしまった

根治手術はまだまだ先だと思ってたから、結構気味。こんときの体重は5030g

手術は出来れば7~8kgでしたいとのこと。
念のため、いつもやるレントゲンの他に、エコーで血流をチェック。先生同士で『ここか~』なんて意味深な会話。

聞いてみると、シャントはちゃんと流れてるらしいが、本来の血管とちょっとケンカしてるらしい

ケンカ??? 一心同体。この際、仲良くいきましょうよ。。。わかりやすいようなわかりにくいような状況だった。

とりあえず、サチュレーションの下がり具合の様子を見ると言うことで、2週間後の先日またまた外来に行ってきた。

いつものようにサチュレーション測るとその日は85。 先生もこれなら問題ないと、次回の外来も1ヶ月後になってとりあえず安心。『ケンカ』はなんだったんだ???

で、でも。。この時の体重5090g。2週間で60gしか増えてない
(理想は250gだった)

『母乳教室命』で頑張って来たけど、当初から母乳教室の指導と病院の先生の指導にかなりの乖離があり、その間で苦しかった

母乳のあげるタイミング、追加するミルクの量、そもそもの母乳に対する概念等々。。。
でも、状況が状況だけに母乳に固執するあまり、しなくていいはずの手術をすることになってもな~ 佳穗にも負担だし、傷も増えるし…

母乳教室の指導を守らず通うのは良心が痛いけど、もう母乳の量も増えないだろうし、思い切ってミルク増やしてみるかな
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by knao0203 | 2008-06-30 10:53 | かほ(外来)